Saat seorang ibu disahkan mengandung, perasaan gembira dan teruja pasti tidak dapat digambarkan dengan kata-kata. Bermula dari pemeriksaan awal sehinggalah sampai masa untuk melahirkan, naluri seorang ibu hanya ingin melihat anak yang dikandungnya selama sembilan bulan dilahirkan dengan fizikal yang sempurna dan sihat.

NaNamun, sebagai manusia siapa kita untuk menolak takdir -Nya apabila diuji dengan kelahiran cahaya mata yang mempunyai masalah sumbing.

Pastinya apabila melihat kelahiran anak berkeadaaan begitu, pelbagai perasaan dan gelodak jiwa bermain dalam minda.

Bagi Nur Hayati Omar Mayah, 48, ketika diberitahu bahawa bayi perempuan yang dilahirkan secara pembedahan tanggal 29 November 2006 mempunyai masalah sumbing, tiada perasaan yang dapat digambarkan dengan kata-kata.

Ketika itu, hanya perasaan sedih dan hampa menghantui diri apabila memikirkan masa depan anak bongsu daripada empat beradik itu.

Kini selepas lapan tahun, Nur Hayati membesarkan anak tersebut dan dapat melihat perkembangannya setiap hari di depan mata, dia reda dengan dugaan dan ujian yang didatangkan kepadanya dan suami.

Baginya, melihat Nur Aimuni Musfirah membesar dengan gembira dan ceria disamping abang dan dua orang kakaknya sudah cukup membuatkan jiwanya dan suami, Mustafa Mat Arsad bahagia.

Mengimbas kembali detik melahirkan puterinya itu, dia akui tidak ada apa yang diharapkan melainkan melihat anak yang dilahirkan sempurna fizikal dan sihat tubuh badan.

Selepas selamat melahirkan Nur Aimuni secara pembedahan di Hospital Swasta di Bandar Baru Bangi, Selangor, doktor yang menyambut kelahiran itu telah memaklumkan bahawa bayi kami mempunyai kecacatan fizikal iaitu sumbing pada bahagian lelangit atas dan bibir.

Kami juga diberitahu supaya tidak risau kerana sumbing tersebut boleh dirawat dan pulih melalui beberapa rawatan susulan," katanya.

Apabila mendengar kata-kata yang keluar daripada mulut doktor, kelu lidah Nur Hayati. Ketika itu hanya air mata mengalir di pipi menggambarkan perasaan sedih yang tidak dapat dibendung. Mujur suami ada di sisi memberikan semangat dan kekuatan untuk terus bersabar.

Dalam tempoh itu katanya, pelbagai persoalan dan kerisauan bermain di minda apabila memikirkan masa depan Nur Aimuni untuk meneruskan kehidupan.

Selepas tiga hari dikuarantin, barulah Nur Hayati dibenarkan berjumpa dengan anaknya itu.

Pertama kali memegang Nur Aimuni dan melihat wajahnya membuatkan perasaan sedih saya tidak dapat dikawal. Hanya Allah yang mengetahui bagaimana perasaan saya ketika itu," jelasnya.

Tambahnya, sepanjang tiga hari berada di wad tersebut, dia sentiasa memikirkan bagaimana untuk memberi nur Aimuni minum susu kerana keadaan mulutnya yang tidak sempurna.

Semasa di hospital, jururawat yang memberi Nur Aimuni minum susu dan selepas pulang ke rumah, Nur Hayati dan suaminya menghadapi masalah untuk menyususkan anaknya itu.

Ini berikutan pendedahan yang kurang tentang sumbing selain tidak mempunyai pengalaman menghadapi situasi berkenaan.

Mujurlah suami sentiasa mencari maklumat dan merujuk masalah yang dihadapi dengan hospital tempat Nur Aimuni dilahirkan. Selepas beberapa minggu menyesuaikan diri dengan keadaan itu, Alhamdulillah kami dapat harunginya bersama-sama dengan sabar.

Berdasarkan pengalaman, pada mulanya untuk memberi susu kepada Aimuni, kami rasa risau kerana setiap kali susu yang dihisap pasti akan keluar lelehan pada bahagian bibirnya itu. Namun, masalah itu akhirnya diatasi berikutan penggunaan botol susu yang sesuai untuk bayi yang mempunyai masalah sumbing," kata Nur Hayati.

Ujar ibu cekal ini, Nur Aimuni selain mempunyai masalah sumbing, dia juga tidak boleh mendengar dan bercakap sehingga sekarang.

Berikutan itu, bagi memastikan kehidupannya terbela, mereka telah mendaftar Nur Aimuni di Sekolah Pendidikan Khas di Melaka.

Walaupun keadaannya tidak sempurna, tetapi kami inginkan yang terbaik dalam hidupnya.

Kami layan dan berikan segalanya untuk Nur Aimuni supaya dengan ilmu tersebut kehidupan dan masa depannya cerah suatu hari nanti.

Di sekolah Nur Aimuni tiada masalah untuk berkomunikasi dan berhubung dengan rakan-rakan dan guru-guru kerana sekolah tersebut mempunyai subjek khusus menggunakan bahasa isyarat.

Di rumah, Nur Aimuni juga tiada masalah berkomunikasi dengan kami kerana saya juga berusaha mempelajari bahasa isyarat bagi memudahkan memahani kehendak dan keperluan anak saya itu," katanya.

Ditanya cabaran mempunyai anak istimewa seperti Nur Aimuni, mereka tidak terkecuali menerima pelbagai pandangan dan persepsi negatif daripada orang sekeling.

Ada antara mereka yang tidak menerima kecacatan Nur Aimuni sebagai takdir Allah, sebaliknya lebih mempercayai perkara-perkara karut seperti mengandaikan bibir Nur Aimuni sumbing kerana berkait rapat dengan aktiviti harian kami. Ada juga yang berkata anak kami terkena kenan," jelasnya.

Abang Nur Aimuni yang berumur sembilan tahun juga kata Nur Hayati, sehingga hari ini masih tidak boleh menerima keadaan adiknya itu dan dia akan cuba mengelak untuk membawa adiknya berjumpa dengan rakan-rakan yang tidak dikenalinya. Namun, jika di rumah hubungan mereka sangat baik dan mesra.

Tambahnya, ketika ini anaknya sudah melalui tiga prosedur untuk rawatan sumbing yang dilakukan di Hospital Pantai Kuala Lumpur.

Sementara itu, Perunding Bedah Plastik dan Pembedahan Rekonstruktif Pantai Hospital Kuala Lumpur, Dr. Kim K. Tan berkata, purata tiga peratus kanak-kanak yang dilahirkan mempunyai masalah ketidaknormalan pada muka setiap tahun.

Seorang daripada 600 kanak-kanak dilahirkan dengan mempunyai masalah muka tidak normal dan jumlah tersebut meningkat sebanyak 1,000 kes setiap tahun.

Sehingga kini penyebab kepada masalah muka cacat masih belum dapat dikesan puncanya, sementara rawatan bagi pesakit ini mengambil masa bertahun-tahun untuk pulih," katanya.

Jelas Dr. K. Tan, pesakit ini biasanya akan hilang keyakinan diri dan sebahagian daripada ahli keluarga mereka turut mendapat tempiasnya kerana malu untuk berhadapan dengan orang ramai.

Sehingga kini, rawatan bagi pesakit ini sangat rumit yang membabitkan banyak pakar termasuk pakar ortodontik, pakar bedah plastik, perunding ENT (telinga, hidung dan mulut), perunding pergigian, pediatrik dan otak.

Kempen Senyum

Sempena sambutan Ulang Tahun Ke-40, Hospital Pantai Kuala Lumpur melancarkan Kempen Senyum anjuran bersama Khazanah IHH Healthcare Fund Life Renewed, baru-baru ini.

Hospital berkenaan akan mengenal pasti 40 pesakit yang mengalami masalah ketidaknormalan pada muka menerusi bantuan pertubuhan bukan kerajaan (NGO) yang terpilih.

Ketua Pegawai Eksekutif Hospital Pantai Kuala Lumpur, Anwar Anis berkata, hospital itu akan menyediakan prosedur pembedahan yang dibiayai sepenuhnya selepas mengenal pasti pesakit berkaitan.

Kami komited menyokong komuniti yang kurang bernasib baik melalui kemudahan dan rawatan kesihatan kepada mereka. ami menyasarkan kes ketidaknormalan pada wajah sepanjang dua tahun akan datang melalui kempen ini serta merancang untuk mengenal pasti bidang perubatan lain yang boleh dibiayai," katanya. - Siti Aishah Yusoff

Oleh Siti Aishah Yusoff
Gambar Kamal Basir

KANAK-KANAK autisme juga mempunyai hak dan peluang untuk berjaya seperti kanak-kanak yang normal.

Mereka yang dilahirkan dengan keadaan dan tingkah laku yang unik ini sepatutnya tidak dipandang rendah kebolehan dan potensi yang mereka miliki.

Bagi ibu bapa yang dianugerahkan cahaya mata seperti ini, perhatian yang diberikan terhadap mereka dalam pelbagai aspek dapat membantu golongan ini menjalankan rutin harian seperti biasa disamping meningkatkan kualiti hidup.

Apa yang membezakan kanak-kanak ini dengan kanak-kanak biasa adalah kebanyakan mereka mempunyai masalah dari segi pembelajaran.

Berdasarkan kajian, kanak-kanak yang mempunyai masalah pembelajaran adalah mereka yang menghadapi kesukaran untuk memahami sesuatu subjek yang sedang dipelajari.

Masalah ini tidak berkait dengan masalah kepintaran atau tahap motivasi.

Kanak-kanak ini juga bukanlah dalam kalangan mereka yang malas belajar ataupun tidak bijak, namun mereka mempunyai daya kreativiti yang berbeza dan kebanyakan kanak-kanak autisme mempunyai kepintaran yang lebih berbanding kanak-kanak biasa.

Sebenarnya, tahap penerimaan maklumat berlaku secara berbeza kepada kanak-kanak dan orang dewasa yang mempunyai masalah pembelajaran.

Kebiasaannya terdapat beberapa jenis masalah pembelajaran yang dihadapi oleh golongan autisme.

Ini termasuk sukar untuk membaca, menulis, mengira, mendengar dan berkomunikasi dengan orang ramai.

Justeru, bagi membantu kanak-kanak autisme mendapat pendedahan dalam bidang pendidikan, Early Autism Project (EAP) mengambil langkah proaktif mengadakan program khusus untuk kanak-kanak yang mengalami masalah ini.

Penyelia dan Penyelaras EAP, Charmaine Way berkata, seiring membantu kanak-kanak tersebut mempelajari kaedah belajar yang cepat dan mudah, EAP telah mempraktikkan kaedah pembelajaran menggunakan teknologi seperti permainan yang terdapat dalam iPad dan telefon pintar.

Kajian menunjukkan penggunaan teknologi kepada kanak-kanak yang mempunyai masalah pembelajaran dapat membantu mereka memahami dan mempelajari pembelajaran yang dikhususkan kepada mereka menerusi peningkatan kemahiran dari sudut sosial, interaksi dan komunikasi.

Kebanyakan permainan yang diaplikasi dalam telefon pintar mahupun gajet ini digunakan kepada kanak-kanak dalam bentuk audio visual yang membantu meningkatkan pengetahuan mereka," katanya.

Kata Charmaine, kanak-kanak yang didedahkan dengan permainan dalam bentuk audio dan visual boleh dikenal pasti potensi mereka melalui kekuatan dan daya kepekaan yang ditunjukkan.

Permainan tersebut jelasnya, bukan semata-mata melibatkan aktiviti di hadapan skrin malah sebenarnya mendedahkan mereka cara berkomunikasi dan berkongsi maklumat dengan orang ramai.

Sebagai contoh, kanak-kanak yang mempunyai masalah untuk membaca tetapi mempunyai kemahiran mendengar yang baik, akan membantunya menjadi pelajar yang bijak melalui kaedah mendengar yang dipelajarinya melalui buku audio.

Tambah Charmaine, kanak-kanak yang menjalankan sesi pembelajaran di sini, akan dipantau oleh terapi yang berkelayakan semasa menggunakan teknologi tersebut.

Antara aplikasi yang digunakan adalah permainan berbentuk gambar, permainan disertai dengan bunyi-bunyian dan permainan yang melibatkan aktiviti sentuhan skrin dan visual.

Selain didedahkan menggunakan gajet, mereka juga menjalani rutin pembelajaran yang berbeza di kelas.

Ini termasuk tumpuan kepada aktiviti fizikal seperti permainan yang memerlukan mereka bergerak dan merangkak di atas lantai," katanya.

Perlu dipantau

Bagi Ketua Terapi EAP, Nurul Izzati Shaharuddin, kaedah pembelajaran kepada kanak-kanak autisme menggunakan gajet tidak dipraktikkan secara sepenuhnya dan perlu dipantau oleh pakar terapi dan keluarga mereka.

Ketika menggunakan gajet-gajet tersebut, mereka masih berada dalam pemantauan kami dengan had masa telah ditetapkan.

Kaedah ini juga dipraktikkan sebagai ganjaran apabila kanak-kanak tersebut berjaya melakukan aktiviti yang diberikan dengan baik. Contohnya apabila sesuatu tugasan yang berbentuk praktikal diberikan dan mereka berjaya menyiapkannya dengan cemerlang dan sebagai ganjaran mereka dapat bermain permainan menerusi gajet. Permainan tersebut juga berbentuk pendidikan," katanya.

Sementara itu, Pengurus Jualan Kebangsaan, Intel Electronik (Malaysia) Sdn. Bhd., Norlizam Abdul Kadir berkata, tablet dan gajet seperti iPad dan telefon pintar telah meluas digunakan di rumah mahupun sekolah di seluruh dunia terutamanya untuk tujuan pembelajaran.

Sebahagian kajian juga menunjukkan potensi dan penggunaan gajet tersebut telah merubah sistem dan pembelajaran dan pengajaran yang melibatkan guru-guru dan pelajar.

Kanak-kanak yang didedahkan dengan kemudahan ini lebih meningkat motivasi dan minat dalam satu aktiviti, menggalakkan pelajar untuk lebih bertanggungjawab terhadap pelajaran dan membantu mereka mengeluar dan mempamerkan daya kreativiti.

Kaedah ini juga memberikan sokongan kepada mereka dari aspek komunikasi dan interaksi termasuk guru, pelajar dan keluarga mereka," katanya.

Tambahnya, Intel juga sentiasa meningkatkan usahanya untuk menggalakkan pendidikan melalui teknologi diaplikasikan kepada kanak-kanak melalui produk dan gajet-gajet yang dicipta untuk kemudahan mereka ketika menggunakannya.